» Nieuws
Dagelijks leven met CARM
30-11-2009
De Kenniskring Transities in Zorg heeft in opdracht en samenwerking met de Vereniging Anusatresie onderzoek gedaan naar de problemen die mensen met CARM (een aangeboren vaak ernstige chronische aandoening van Congenitale Ano-Rectale Misvormingen) ondervinden in het dagelijks leven ten gevolge van hun aandoening. De ervaringen van 13 personen met CARM en 8 van hun partners zijn geanalyseerd. Sommige resultaten zijn verontrustend; Vooral onder medici en zorgverleners in de volwassenenzorg treffen personen met CARM weinig deskundigheid op het gebied van hun aandoening aan, waardoor er onjuiste behandelingen worden uitgevoerd. Een patiënt noemt zichzelf door falende operaties een ‘chirurgisch kerkhof’.
Onzichtbaar en onbesproken
CARM is niet alleen een ingrijpende maar ook een onzichtbare en onbesproken aandoening. Personen met CARM houden hun aandoening vaak geheim, bang voor een afwijzing omdat derden de ziekte niet kennen en afdoen als iets niets ernstigs. Intussen hebben personen met CARM vaak dagelijks last van hun aandoening in de vorm van incontinentie van ontlasting (en soms urine) pijn en andere klachten.
Onvoorspelbaarheid
Incontinentie zorgt door onvoorspelbaarheid ervan, het leven van de mensen met CARM. Ook een operatie, het gebruik van een stoma of spoelen lost het probleem vaak niet op, gevolg is dat er een beperkte bewegingsvrijheid ontstaat: niet elke werksituatie is haalbaar en minder mogelijkheden om bijvoorbeeld een relatie aan te gaan of uit te gaan.
Veerkracht
Uit dit onderzoek blijkt ook dat ondanks dat personen met CARM tegenslagen en problemen ervaren, zij beschikken over kracht en veerkracht.
Meer resultaten
Bekijk hier de samenvatting voor meer resultaten. Geïnteresseerd in het volledige rapport? Bestel hier het rapport ‘Een volwassen leven met CARM’ (€5,00 incl. verzendkosten).
Meer informatie?
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Selma van Huijzen, projectleider van het project ‘een volwassen leven met CARM’.
« Terug naar het nieuwsoverzicht