» Nieuws 

Een volwassen leven met CARM

09-11-2009

CARM is de afkorting van Congenitale Anorectale Malformatie’, vroeger ook wel anusatresie genoemd. Dit is een aangeboren, vaak ernstige, chronische aandoening. De anus is hierbij niet goed aangelegd of ontbreekt volledig. Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 40 pasgeborenen met CARM behandeld. Ondanks de operaties tijdens de kinderperiode bereiken mensen met CARM vaak geen goede of volledige controle over hun bekkenbodemspieren en ondervinden als gevolg daarvan blijvende problemen in het hele bekkenbodemgebied. Het leven van de kinderen en volwassenen wordt door deze lichamelijke gevolgen sociaal en maatschappelijk sterk beïnvloed. Toch is er weinig onderzoek gedaan naar de dagelijkse omstandigheden waaronder volwassenen met CARM leven.

De Kenniskring Transities in Zorg van de Hogeschool Rotterdam heeft in opdracht van en in samenwerking met de Vereniging Anusatresie het onderzoek ‘Een volwassen leven met Congenitale Anorectale Malformatie’ uitgevoerd. De ervaringen van 13 mensen met CARM (leeftijd 28-58 jaar; 5 vrouwen en 8 mannen) en 8 van hun partners zijn geanalyseerd op basis van interviews, gevolgd door een groepsdiscussie met 7 personen (4 mannen die eerder waren geïnterviewd en 3 vrouwen die nog niet hadden meegedaan).

Op zaterdag 7 november 2009 is het rapport  ‘Een volwassen leven met CARM’ uitgereikt tijdens het VA Congres in Arnhem.

Lees hier de samenvatting van het rapport. Geïnteresseerd in het volledige rapport? Bestel hier het rapport  ‘Een volwassen leven met CARM’ (€5,00 incl. verzendkosten)

« Terug naar het nieuwsoverzicht