» Programma's » Jeugd » Nier Groei-wijzer 

Evaluatie Groeiwijzer
Aanpassing, implementatie en eerste evaluatie van de Nier Groei-wijzer: een nieuw instrument om zelfstandigheid en zelfredzaamheid te bevorderen bij kinderen/jongeren met chronische nieraandoeningen.

Er komt steeds meer aandacht voor de overgang (transitie) van kind naar volwassenheid voor jongeren met chronische aandoeningen. Dit geldt ook voor de nefrologie. In deze transitiefase (16-24 jaar) staat de ontwikkeling naar autonomie en de overstap naar de zorg voor volwassenen centraal. Zelfstandig worden moet echter al eerder beginnen: het is een onderdeel van de levensloop van kind naar volwassene. Bij jongeren met chronische nieraandoeningen is extra aandacht voor zelfstandigheid, en sociale participatie noodzakelijk vanwege de dreiging in achterstand op deze terreinen. Voor chronische nierpatiënten is de noodzaak om adequaat zelfmanagement te ontwikkelen groot.

Wat is de Groei-wijzer?
Groei-wijzer is een zelfmanagement planningsinstrument dat drie leeftijdsspecifieke lijsten bevat: 7-11 jaar ('Klaar voor de start'); 12-16 jaar ('Goed bezig'); en 17+ ('Hier ben ik'). Kinderen/jongeren, hun ouders en zorgverleners gaan hiermee na hoe het gaat met de zelfstandigheidsontwikkeling op negen domeinen (Ik, Zorg, Relaties, Studie, Werk, Wonen, Vervoer, Vrije tijd en Sport – deze sluiten aan bij de website (www.opeigenbenen.nu) en er kunnen doelen worden gesteld. Het kind/de jongere vult zelf de lijst in met of zonder hulp van de ouders. De zorgverlener kan het instrument gebruiken om gericht ondersteuning te geven op diverse participatiedomeinen. Er is ook een handleiding en een ontwikkelingsschema van 0-21 jaar voor ouders en zorgverleners. De Groei-wijzer is één van de sleutelinterventies binnen het Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit!, waarin teams worden ondersteund om het zelfmanagement van jongeren met chronische aandoeningen en de transitie naar de volwassenenzorg te verbeteren.

Doel
De Groei-wijzer is ontwikkeld voor kinderen met een functiebeperking. Voor kinderen met chronische nieraandoeningen lijkt de Groei-wijzer ook geschikt als instrument om zelfmanagement te bevorderen, maar inhoudelijke aanpassingen zijn noodzakelijk (bv. omgaan met medicatie en dieet). In dit project worden professionals en jongeren en ouders met chronische nieraandoeningen betrokken bij de inhoudelijke aanpassing van het instrument en wordt deze pilot Nier Groei-wijzer getest in de praktijk. Op basis hiervan worden aanbevelingen gedaan voor de bredere implementatie binnen het Actieprogramma. Alle kindernefrologische centra zijn enthousiast om deel te nemen.

Probleemstelling
Er is behoefte om in de kindernefrologie meer aandacht te besteden aan de zelfstandigheidsontwikkeling en het zelfmanagement van kinderen en jongeren. Belangrijk is hierbij om de eigen zelfstandigheidsdoelen en wensen van jongeren zelf centraal te stellen. Hiervoor is de Groei-wijzer geschikt. 

Opzet onderzoek 
Aanpassing van het instrument gebeurt aan de hand van de Delphi methode. Dit houdt in dat in twee rondes patiënten, hun ouders, zorgverleners en experts op het gebied van nefrologie de items van het instrument aanpassen aan de doelgroep. Vervolgens wordt het nieuwe instrument in een pilot getest in 5 nefrologiecentra in het land. Deze pilot wordt geëvalueerd. Deze aanpassing gebeurt in drie verschillende fases:

Fase 1: de focus ligt op de aanpassing van het instrument. Ideeën voor aanpassingen worden op de startbijeenkomst op locatie verzameld. Vervolgens wordt een landelijke expertmeeting belegd met panels van diverse professionals en ervaringsdeskundigen. Met behulp van de Delphi-methode wordt consensus bereikt over de nieuwe itempool.

Fase 2: de aandacht verschuift naar de inbedding van de Nier Groei-wijzer in de dagelijkse werkwijzen van de teams. Hierbij wordt ook onderzocht hoe het werken het instrument door professionals kan worden ingebed in het elektronisch patiënten dossier. Er wordt een training ontwikkeld voor zorgverleners en er vindt proefimplementatie van de Nier Groei-wijzer plaats.

Fase 3: de training wordt uitgevoerd en toegepast in de praktijk. De Nier Groeiwijzer wordt geëvalueerd met behulp van een pré-post vragenlijstmeting onder professionals, ouders en jongeren. De resultaten van het project worden gerapporteerd in Wisselwerking, Niernieuws.nl en Nederlands Tijdschrift voor Nefrologie (NTvN). Ook een internationale wetenschappelijke publicatie wordt nagestreefd.

Deelnemers aan het onderzoek
Aan het onderzoek nemen de volgende (groepen) personen deel:

- Experts
Kenniskring Transities in Zorg
Partners in begeleidingscommissie (Adviseurs)

- Zorgverleners
5 kindernefrologieteams

- Patienten

- Ouders

Initiatief en samenwerkingspartners
Het onderzoek Nier Groei-wijzer wordt uitgevoerd door de Kenniskring Transities in Zorg (Hogeschool Rotterdam). Het onderzoek is gefinancierd door de Nierstichting.

Nieuwsbrieven

Nieuwsbrief februari 2012
Nieuwsbrief oktober 2011