» Programma's » Jeugd » EMB-projecten 

Jongeren met een Ernstig Meervoudige Beperking (EMB)

Jongeren met een Ernstig Meervoudige Beperking (EMB) hebben een zeer intensieve behandeling, zowel in de kindergeneeskunde als ook tijdens de dagbesteding. Ook deze jongeren ontgroeien de kinderzorg. Uit onderzoek weten we dat de overstap van kinderzorg naar volwassenenzorg bij veel jongeren met uiteenlopende aandoeningen niet vlekkeloos verloopt, maar hoe jongeren met EMB overstappen naar de volwassenenzorg en hoe dit ervaren wordt door betrokkenen is zeer weinig bekend.

De Kenniskring Transities in Zorg is daarom met diverse onderzoeken gestart (zie ook www.opeigenbenen.nu/projecten).

Onderzoek naar beleving van ouders
In samenwerking met Sophia Kinderziekenhuis is een onderzoek uitgevoerd naar de beleving van ouders van jongeren met een EMB van de zorg van hun kind (2009/2010). Als eerste werd een kwalitatieve studie uitgevoerd waarin vijf ouders hun ervaringen lieten optekenen. Vervolgens werd een webenquête ontwikkeld waartoe ouders van jongeren met EMB uitgenodigd werden. Resultaat: 2 scripties en een factsheet.

De resultaten van de eerste studie kunt u lezen in de scriptie van Gabrielle de Bruijn (2008).
De resultaten van de webenquête kunt u lezen in de scriptie van Ingeborg van Vliet (2009).
De factsheet kunt u hier inzien. 

Het Revalidatiecentrum Amsterdam heeft een Zorginnovatievoucher bij ons aangevraagd om een onderzoek te laten uitvoeren naar ervaringen van jongeren en ouders van oud-leerlingen van de tyltylschool (2010). Hierin wordt in kaart gebracht hoe de transitie naar dagbesteding en volwassenenzorg is verlopen.

Meer informatie?
Voor studenten die zich willen verdiepen in jongeren met EMB en hun transitie naar de volwassenenzorg en volwassenheid biedt dit project nog volop kansen. Zowel het gebruik van de bestaande dataset als een verdiepingslag in de vorm van een nieuw onderzoek is mogelijk. Voor meer informatie kunt u terecht bij projectleider Sander Hilberink.